Mateo
Hallo, ich heiße Mateo ...
... und bin im Juli 2016 geboren. Zu meiner Familie gehören mein Großer Bruder Tilo, mein Papa Stefan und meine Mama Viktoria. Wir wohnen zusammen in der Nähe von Hannover. Wir sind fast eine ganz normale Familie. Fast, das bedeutet, dass irgendetwas bei uns nicht so ist, wie bei allen anderen Familien in unserem Freundeskreis. Dazu erzähle ich euch gerne etwas mehr, damit ihr uns besser kennenlernen könnt.
Mitte Juli 2016 erblickte ich als 2. Kind meiner Eltern nach einer sehr schnellen Geburt das Licht der Welt. Bis ich 6 Monate alt war, haben meine Eltern noch nichts gemerkt, was mich besonders machen könnte. Doch irgendwie drehte ich mich nur über eine Seite, ich hatte meine linke Hand oft als Faust geballt und mein linker Fuß war immer noch sichelförmig. Meine Mama hat versucht, mir ab dem 6. Monat Beikost anzugewöhnen. Ich habe die komplette Nahrung verweigert, oder konnte sie nicht essen. Ich bekam eine Bronchitis nach der anderen. Unser Kinderarzt schickte uns zum Osteopathen. Meine Gewichtskurve habe ich leider zu diesem Zeitpunkt auch ziemlich rasant verlassen. Ich entwickelte mich plötzlich nicht mehr so wie meine Freunde, die genauso alt waren wie ich.
Irgendwie hatten meine Eltern dann das Gefühl,
dass etwas nicht stimmt. Sie suchten sich Hilfe bei meinem Kinderarzt. Dieser hat die Situation aber als völlig normal hingestellt und gesagt, dass ich einfach etwas mehr Zeit bräuchte als meine Freunde.
Meine Mama schrieb meinem Kinderarzt fast täglich E-Mails, wo sie um Hilfe gebeten hat. Leider passierte nichts. Meine Mama hat mich einfach liebevoll weitergestillt. Das war das einzige, was ich bis zu diesem Zeitpunkt gegessen habe. Nun war ich schon fast 1 Jahr alt.
Als ich 14 Monate alt war, sollte ich zu einer Tagesmutter gehen. Die Eingewöhnung war etwas stockend, aber wir haben es geschafft. Bis heute gehe ich sehr gerne zu ihr. Ich bin mittlerweile ein fester Bestandteil ihrer Familie. (Danke Bettina!)
Mit 18 Monaten hat mich Mamas Hausärztin, weil unser Kinderarzt nicht die Notwendigkeit sieht, ins SPZ Hannover zur weiteren Diagnostik überwiesen. Zu diesem Zeitpunkt wurde das erste Mal erkannt, dass mein linker Unterschenkel etwas dünner ist als der rechte. Außerdem erhielt ich dort die Diagnose „Ess- und Fütterstörung“. Zur Kalorienzufuhr erhielt ich ab diesem Zeitpunkt 2-mal täglich Hochkalorische Drinks; diese sollten mir helfen, mich weiter zu entwickeln.
Mit 2 Jahren fuhr ich mit meinen Eltern ...
... und meinem Bruder auf eine Kur an den schönen Chiemsee. Dort stellte man das erste Mal fest, dass ich nicht richtig schlucken kann, und meine linke Seite nicht so funktioniert wie die rechte. Der Arzt nahm das erste Mal das Wort Schlaganfall in den Mund. Für meine Eltern natürlich erst einmal ein Schock.
Meine Eltern erzählten es zuhause unserem Kinderarzt. Dieser meint aber, dass Kinder mit Schlaganfall nichts mehr können und wir uns keine Gedanken machen sollen. Im SPZ hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt Logopädie und Ergotherapie.
Durch den Kontakt mit SCHAKI e.V. sind wir über die liebe Anja zu Herrn Dr. Sträter gekommen. Dieser machte im Dezember 2018 ein MRT von meinem Kopf. Ich wurde dazu leicht sediert. Wann genau der Schlaganfall in meinem Kopf war, kann mir leider niemand mehr genau erklären.
Höchstwahrscheinlich hat es aber mit dem kleinen Löchlein, welches in meinem Herzen ist, zu tun. Wir müssen mit den Folgen lernen umzugehen und mich soweit es geht unterstützen.
Zum Glück habe ich nicht viele Einschränkungen.
Lediglich die Wahrnehmung, die linke Körperhälfte, sowie die Schluckmuskulatur haben durch den Schlaganfall einen Schaden genommen. Im Mai 2019 wurde ich erstmalig mit Orthesen versorgt. Wenn ich mit meiner Fußorthese laufe, sieht man fast keinen Unterschied zu meinen Freunden. Ich kann flitzen, im Sand buddeln und bin ein sehr glückliches, freundliches Kerlchen.
Es wäre nur zu schön, wenn unsere SCHAKI-Eltern nicht immer für alles kämpfen müssen. Alles muss immer erklärt und widersprochen werden. Sei es der Pflegegrad, die Therapiestunden, der Grad der Behinderung, die Anerkennung für einen Integrativplatz und vor allem die Hilfsmittel wie Orthesen oder Therapiestühle.
Hätten meine Eltern nicht so liebe Menschen ...
... wie meine Omas und Opas, die sich immer für mich einsetzen und immer für mich da sind, dann wären meine Eltern bestimmt nervlich schon am Ende. Und was ebenfalls ganz wichtig für meine Eltern ist, sind ihre Freunde. Eine Familie steht immer an unserer Seite und unterstützt und ermutigt uns, nicht aufzugeben. (Vielen Dank dafür!) In so einer Situation ist es immer wichtig, jemanden an seiner Seite zu haben.
Wie geht es bei mir weiter: Im August komme ich mit 3 Jahren in einen Regelkindergarten. Zu meiner Unterstützung bekomme ich 5-mal die Woche Frühförderung. Das Positive daran ist, dass ich eine ganz liebe Frühförderkraft habe, welche mich im Kindergarten unterstützen wird. Für den Integrativen Kindergartenplatz haben wir eine Ablehnung durch die Region Hannover erhalten.
Über den Verein SCHAKI haben wir mittlerweile viele liebe Eltern kennengelernt, denen es genauso geht wie uns. Der Austausch ist so wichtig für uns Eltern.
(Stand 06/2019)